春节将至，岁寒情深，近日，区人社局党组副书记、残联理事长王忠良、区民生保障服务中心主任曾艺一行走访新北区罕见病患儿家庭，送上关心问候和新春祝福。

王忠良一行先后来到5户罕见病患儿家庭，每到一户，都会详细了解孩子的身体、生活情况和保障政策落实情况，倾听家长们的心声，了解他们的所思、所盼、所求，鼓励他们要在困境中坚定信心，战胜困难，积极面对生活,并送上慰问品和新春祝福。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，大多数为先天性疾病。 目前我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。家住龙虎塘街道的孙某于2022年刚出生就患有胆道闭锁，承受着巨大的痛苦，进行肝移植手术后生活依然充满了挑战，药物使他生长发育迟缓，抵抗力较弱，孙某的家人付出了巨大的精力和时间。在此期间，社会各界的关爱给孙某一家带来了温暖，政府、社区和慈善机构等纷纷向他们伸出援手，不仅提供了经济援助，还给予了心理支持。

关爱罕见病，让爱不罕见！每一位罕见病患者的生命，都有不一样的色彩，都可能绽放出绚烂的光亮。新北区残联将努力链接多方资源，用心用情用爱守护罕见病患者，并希望越来越多的人加入到罕见病的防治和宣传当中，共同提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，在全社会形成理解、尊重、关心罕见病患者的良好风尚。