DMD(杜氏肌营养不良,Duchenne Muscular Dystrophy),是一种严重的遗传性肌肉疾病,发病率在男婴高达1/3500,患儿通常在3-4岁开始出现步态一场,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁就可能因心肺功能衰竭而死亡,目前全国大约有超过10万名DMD患者。
为让更多人能了解DMD,关注这一特殊群体,也让更多的DMD家庭能够走出阴影融入社会。4月20日下午,由常州一加爱心社和常州市武进区自行车运动协会联合主办的“关注DMD 爱在骑行”活动开幕仪式在常州机电技术职业学院举行,宣告了本次活动的正式开始。
开幕仪式中,DMD孩子徐恩博现场进行了葫芦丝独奏《康定情歌》,优美动听的旋律让在场的骑行者和志愿者们感受到了DMD患者的坚强与自信。下午2点50分,在5名全程骑行者的带领下,上百名伴行者一起出发,“关注DMD 爱在骑行”活动正式起航,将经历8天,经过8个城市,开展DMD(杜氏肌营养不良)宣传活动,为爱骑行播撒阳光。
本次活动得到常州市肢残人协会大力支持,并组织肢残人及志愿者一起进行了场地布置及发放活动宣传资料等工作,确保了活动顺利有序开展。市肢残人协会还首次运用了志愿者时间银行试点工作,通过时间银行联盟服务号进行了活动的现场报名和签到工作,实现了互联网+志愿服务,为今后志愿服务的网络化操作奠定了良好基础。
常州市肢残人协会主席、一加爱心公益中心负责人王德林出席了开幕式并致词。
|