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在每一个当下,尽心地陪伴照顾
发布日期:2024-01-24  来源:残联  浏览次数:  字号:〖
11岁的叶繁烁,有一双明亮的眼睛,却从不与人对视;有着清脆的嗓音,却不知道怎样和人沟通交流;衣食住行还样样要父母操心……他和别的孩子如此不同,只因为他患有孤独症。


35岁的韩晓婉对记者说:“母子一场,只有这一世的缘分。在每一个当下,我尽心地陪伴照顾他,不给自己留下遗憾就好。”

叶繁烁出生后,韩晓婉总和丈夫叶密建一起,畅想孩子的未来。这样的美好憧憬,从孩子确诊为孤独症的那一刻就戛然而止。孩子2周岁时还不会说话,不叫爸爸妈妈,只会“咿咿呀呀”。人呆呆的,性情还特别固执。夫妻俩于是带着叶繁烁前往医院,徐州、南京、上海的多家医院评估后,不约而同作出孤独症的诊断结果。

一开始,韩晓婉作为新确诊的孤独症孩子的家长,对孤独症知之甚少。在慢慢了解到孤独症无法治愈,会伴随孩子终生后,她觉得天都塌了,深夜里躲在被窝里嚎啕大哭。几个月后,她逐渐接受了现实,带着叶繁烁走上了漫长的康复路。

孤独症按照程度不同,可大致分为轻度(高功能)、中度(中等功能)、重度(低功能)孤独症。重度孤独症(低功能)无论是语言还是非语言社交都存在严重缺陷,很少进行社会互动,对他人和来自外界的社交信号没有反应。叶繁烁就属于重度孤独症,他语言发展迟缓,没有表达能力。在康复机构上课时,基本不参与课堂学习,也从不遵守规则,听从指令。叶繁烁还喜欢自伤,突如其来地大叫、咬手、打头、扯头发,让韩晓婉和老师都很头疼。

7年过去了,叶繁烁的情形没有好转,韩晓婉的心渐渐凉了。从那以后,叶繁烁大部分时间就“宅”在家中,双休日在父母的陪伴下到附近的公园走一走。

“宅”在家中的叶繁烁,制造了一个又一个的难题,让夫妻俩心力交瘁。他比普通孩子更加易怒,也不会正确表达自己的情绪。他会用力地摔门、开橱柜;无数次地试图推倒马桶。厨房门上的玻璃被“摔”得粉碎,只剩下钢花;阳台上有扇窗户的玻璃也不见了,只能用硬纸板挡住寒风。前几天,摇摇欲坠的马桶终于被他推倒了。摔水壶、摔碗、撕书……叶繁烁的破坏力堪称惊人,韩晓婉只能请锁匠上门,将家中一切能锁的器物,全都锁起来。

叶繁烁虽然有11岁了,但自理能力和一个婴儿没什么两样。洗脸、刷牙、吃饭……都要父母一手包办。他不知道热也不知道冷,即便是在寒风刺骨的大冬天里,也会穿着单薄衣物在客厅走来走去,导致扁桃体发炎和重感冒,仅今年就住院4次。

对叶繁烁的未来,韩晓婉有很多的担忧。在叶繁烁之后,韩晓婉又生了两个女儿。要照顾这几个孩子,她只能留在家中。叶密建的月收入也只有三四千元,日子过得捉襟见肘,但韩晓婉还是笑着面对生活中的种种困难。她说,每个人都是独立的个体,女儿是带着父母的爱和期望来到这个世界,出生并不是为了照顾自闭症的哥哥。但无可避免的,她们必须学会面对和接纳一个与众不同的哥哥。所以她和丈夫希望用足够的爱给予她们勇气和力量,能面对以后这些难题。


 
 
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