“妈妈，我什么时候能再去星工坊？”昨天，21岁的洋洋（化名）目不转睛地盯着母亲张革，殷切地追问，眼睛里还带着不谙世事的天真。

“等疫情结束就可以了，洋洋，你再耐心地等一等啊。”张革温柔地答道。

洋洋是一位大龄孤独症患者。因为无业可就、无事可做，特教学校毕业后已经在家“宅”了一年多，一直郁郁寡欢。直到2021年11月，我市首个成年孤独症青年自主生活和就业支持项目——“星工坊”成立，洋洋开始了上午学习、下午工作的“充实”生活，脸上的笑容才多起来。

孤独症患者存在社会交往障碍，很难融入社会像普通健康人一样生活、就业。他们一旦年满18周岁，大多就要离开康复机构或者从培智学校毕业。此后，他们中的绝大多数只能“宅”在家中，缺乏社会活动参与机会。可是，父母逐日衰老，挣不脱生老病死的自然规律，届时，他们又该何去何从？

仍面临毕业即失业的窘境

从1岁多到6岁多，洋洋因为一直没学会说话，语言能力发育迟缓，张革带着他辗转常州、北京、上海各大医院求医。直到6岁多时，洋洋被南京脑科医院确诊为孤独症。张革来不及悲伤，迅速接受现实，向所在单位请假，陪孩子在当地一家康复机构开始了为期半年的康复训练。一对一个训、感统训练、语言训练……训练结束后，尽管声如蚊蚋，但洋洋终究是开口说话了！

2006年，洋洋回到常州，开始了半天在幼儿园，半天在市残疾人康复服务中心康复的学习生涯。由于孤独症患者的自主学习能力不强，很多正常儿童“理所应当”理解的事情，他们都领会不了，所以，在家里，张革还要不厌其烦地对洋洋进行“一对一”训练：扣纽扣、穿衣服、系鞋带……张革一遍遍地教，洋洋一次次地学，一个动作甚至要重复几百遍。

在张革的努力下，洋洋到普通小学就读，老师讲堂前的那张座位成了他的专属座位。由于他上课时无法专心听讲，即便张革回家反复地教，洋洋还是很难跟上进度。磕磕绊绊读完小学，洋洋进了特教学校，先后在常州市光华学校、常州市中吴实验学校就读。

在张革的悉心培养下，洋洋可谓是孤独症群体里的“优等生”。他情绪稳定，会敲架子鼓、会用钢琴弹“铃儿响叮当”“一闪一闪亮晶晶”等节奏欢快的儿歌；会做虽然不精致但味道很好的中西面点；会用简单的词语和陌生人交流，可洋洋还是免不了毕业即失业的尴尬。

张革说，虽然少数的孤独症患者有辅助性的就业能力，但由于社交、行为和情感障碍，以及刻板行为，很难被其他人的社交体系接纳。他们要真正走上工作岗位，不光要接受相关的教育培训，企业还要配备专业人士支持和帮助他们就业。所以，真正能够接纳和聘用大龄孤独症患者的企业可以说是寥寥无几。

大龄孤独症患者：等待一道光，

和洋洋一样，毕业即失业的大龄孤独症患者大有人在，他们大多数就此呆在家中，仿佛消失在了人们的视野中。

这些年来，社会各界对孤独症患者的关心、爱护、包容和接纳是有目共睹的。据市残联介绍，2015年，我市仅有5家为孤独症患者服务的残疾人定点康复机构，目前已增至20家。康复救助也一再提标扩面，今年1月，调整后的常州市残疾儿童基本康复救助标准和救助范围正式执行：0—6岁孤独症儿童抢救性康复救助标准为每人每月2400元，7—14岁救助标准为0—6岁的一半。更重要的是，首次将15—17岁残疾少年纳入救助范围，以每人每月1200元为基数，低保对象、特困人员、低保边缘家庭和支出型困难家庭每增加一岁递减100元，其他孤独症少年递减200元。而且，实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖也首次列为今年省政府民生实事和我市“532”发展战略“常有众扶”工程项目。

数据显示，目前，在我市各定点康复机构训练的0—6岁孤独症患者有720名，7—14岁患者有217名，15—17岁的仅27名。0—6岁的孤独症患者数量多，是因为这一阶段是抢救性康复的关键时期，进行语言训练、感统训练和生活自理能力等方面的培养，效果最佳。

常州市武进区爱迪儿童康复中心负责人李忠也印证了这一说法。目前，该中心共有约120名孤独症患者，其中0—6岁的儿童大约有80名。这些学龄前的孩子中，50%—60%属于轻度孤独症患者，经过1—2年的康复训练，就能拥有一定的生活自理能力和社会规则意识，可以到普通学校接受融合教育。从2018年起，该中心每年都有10多名孩子进入普通学校就读，其中最大的已经在读小学三年级。他们中的一部分还会定期到中心接受康复服务，反馈显示，孩子的校园生活是愉快的。还有30%的中度孤独症患者，经过3年左右的康复训练，可以到各特殊教育学校就读。其余15%的重度患者，则必须长期在机构进行康复训练。

李忠坦言，因为机构的康复资源有限，再加上政策扶持力度的不同，一旦孩子年满14周岁，家长选择带孩子回归家庭的居多。但是，孤独症患者的各个人生阶段都应该得到关注和重视。今年1月，15—17岁残疾少年首次被纳入救助范围后，中心就在筹备专门针对大龄孤独症患者的康复干预中心，届时，老师会根据患者的刻板行为、功能水平、兴趣