常州市残联

论精神残疾人的管理

发布日期：2013-01-04 来源：本站原创

——精神残疾人的概念

精神残疾人是指那些因患有重性精神病（包括精神分裂症、躁狂抑郁症、偏执型精神病、分裂情感样精神病）而导致劳动能力（自食其力）、社会功能（融入社会生活）、交往能力（人际交往）、家庭职能（履行家庭职责）、生活能力（生活自理）出现明显障碍的人群。精神病的致残率是98%，他们虽然外表上看不出说明缺损，但他们的“CPU”出了严重问题。残疾人是社会群体当中的弱势群体，而精神残疾人则是残疾人当中的弱势群体。他们承受着三座大山（疾病折磨、药物副作用、偏见歧视排斥）的压迫，生活在社会的最底层。他们和他们的家庭都有严重的病耻感，因而很自卑。一个家庭一旦有了一个精神病人，可以在一夜之间颠覆整个家族（不仅仅是家庭）的幸福。

——精神残疾人的分类和现状

根据全国第二次残疾人普查的数据，精神残疾人大概占总人口的1%，每100人当中就有1个精神残疾人。我市现在纳入管理网络的精神残疾人有11800余人，大概占总人口的0.3%左右。市区的精神残疾人大概有近8000人，男女比例大概是5：4左右，纳入网络管理的精神残疾人有近2500人，20岁—50岁之间的占75%左右。每年新增人数大概在200人(不精确)左右，群体的新增人数远大于死亡人数，因此，精神残疾人队伍呈逐年壮大趋势。这个群体的95%左右生活在社区，5%左右处在精神卫生专业机构的管理下；有社会角色（有工作）的大概占5%左右，95%左右闲散在家。按照这个群体的不同状况，大致可以分为普通、贫困、边缘、独居、高危等五类。普通群体是指病情稳定或基本稳定，有经济来源，家庭条件相对较好，监护质量较好的群体。这个群体不需要社会管理网络太费心，只需要与他们的监护人开展互动，传授一些基本的监护和康复知识即可，大概占40%左右；贫困群体是指因病致贫、因病返贫以及没有经济来源，依靠低保生存，家庭经济条件较差的群体，大概占35%左右；边缘群体是指虽然家庭中有监护人，但监护（督促服药、照顾生活、情感支持）人不能尽心尽职或力不从心，监护名存实亡的群体，大概占30%左右；独居群体是指没有监护人，自我管理的群体，大概占15%左右；高危群体是指有肇事肇祸历史的群体，大概占10%左右。贫困群体只要有效延伸救助政策就可以管理到位，我们管理工作的重点是边缘、独居和高危的群体。

——精神残疾人的需求

由于精神残疾人被社会边缘化，他们的需求也被边缘化了。概括而言，精神残疾人及其家庭有三大需求。第一需求是希望得到免费的治疗和康复。因为，精神病是一种长期、慢性、高耗性疾病，因病致贫、因病返贫比比皆是，治疗和康复的高昂费用严重降低了患者及其家庭成员的生活质量，许多家庭负债度日，苦不堪言。第二需求是渴望政府能够加快完善社会化托养监护机制，减轻负重感，提升幸福指数。精神残疾人及其家属因为长期被患者所拖累，身心俱累俱苦，病耻和自卑日夜相伴。他们最大的焦虑是担心自己死后谁来照顾料理患病的亲人，这种焦虑常常让他们夜不成眠。他们渴望社会伸出援助之手，分担他们的焦虑和疲惫。有许多病人的家属自己都需要别人监护帮助了，还要整天照顾料理患病的亲人，生活质量可想而知。第三需求是希望政府和社会能够为他们开启一扇回归社会大家庭的小门或侧门，创造条件和机会让他们融入社会，与社会生活保持接触，打破隔离状态，恢复社会功能，自食其力。

——精神残疾人管理的内涵

精神残疾人的管理是一个专业化、系统化的社会工程和民生工程。政府的主导地位是毋庸置疑的。精神残疾人管理的中心内涵是：预防——康复——回归。预防是指降低精神病的发病率，降低精神残疾的发生率；康复是指针对精神残疾实施有效的康复；回归是指回归社会，重新参与社会生活。康复是精神残疾人管理的重点和难点，精神残疾的康复是一个世界性的难题。康复主要分三步走：第一是药物康复，即依靠服药来稳定病情，消除症状；第二是心理康复，即通过心理支持和援助，消除病耻感和不良心理，重新树立对人生的信心；第三是社会康复，即疏通社会接纳渠道，融入社会生活，自食其力，获得应有的尊严。康复的三个步骤患者自身都难以实现，都需要家人和社会力量的介入和援助。

——我市精神残疾人管理的历史和现状

常州市一直是精神残疾人管理做得比较早而且比较好的城市，曾因创造了精神残疾人管理康复的‘中国常州模式’而享誉华夏。20年前，常州市的第一代精神病专家就已经开始了精神病人开放式、综合性、社会化管理康复的探索和尝试，并且取得了社会公认的效果。许多只能长期关锁的精神病患者得到了有效的治疗，复发率明显下降，重大肇事肇祸几乎消失，生活质量和家庭幸福指数明显提高，在世界论坛上还赢得了一席之地。

20年来，我市的残联系统一直是精神残疾管理康复的主力军。全市的残联系统在中残联的部署下，在我市精神病专家的指导下，以社区为基础，以家庭为依托，二十年如一日，投入了大量人力、物力、财力，把爱心、帮助、希望和康复送到患者家中，送到家属心中，营造出了一个和谐化、人性化的康复氛围。虽然残联的工作人员换了一批又一批，但精神残疾管理康复工作始终后浪推前浪，为社会和谐贡献了力量。

随着社会的进步和转型，对精神残疾管理康复工作也提出了更高的要求。虽然残联功不可没，但由于精神残疾管理康复的知识性、专业性较强，残联做起来总有点力不从心，国家管理部门也意识到了这一点。面对日益严峻的精神卫生形势和精神残疾康复的压力，国家卫生部门已经把精神病管理纳入了国家公共卫生体系，出台了精神病管理的细则，纳入了专业化、科学化、信息化管理的轨道。卫生部门成了精神病人管理的主角，残联部门担当配角，形成了卫生、残联相辅相成的态势。

2010年8月，副市长居丽琴召集市残联、卫生、民政、公安、财政、人社等六部门召开了精神病管理康复专题会议，专门研究了我市的精神病管理康复问题。会议决定成立精神病防治康复联席会议，六部门及德安医院和解放军102医院的领导为联席会议成员，并在市残联设立了联席会议办公室，拨出专项经费，确立了以卫生为主导（构建管理康复体系），残联配合（构建保障服务体系），民政参与、公安保障（构建肇事防控体系）、财政支持、人社协调、医院收治的工作格局。市卫生系统以覆盖全市的社区卫生服务机构和覆盖农村的乡镇卫生院（精防科）为支点，指定了兼职精防医生，编织了一张覆盖320人口的精神病管理网络。在省疾控的统一部署下，形成了市疾控、市卫生、市精防办互为犄角的管理督察工作格局。2011年，我们已经对全市160名兼职精防医生开展了20课时的精防业务培训，并以江苏省重性精神疾病管理信息系统为平台全面启动了精神病管理信息化工程。目前，全市的兼职精防医生都已经进入了工作状态，已经与辖区的患者及其家庭（监护人）建立起了及时有效的联系通道，已经能够熟练地使用省信息平台开展精神病患者的基础信息、个案管理、随访服务和记录等管理工作。一个科学化、系统化、人性化的精神病康复管理模式已经成型，保障了我市精神病管理康复工作的持续深入开展。

精神残疾人群体中，贫困患者是最需要社会支持和救助的。对贫困群体，我市已经形成了一套富有成效的救助机制。凡参加医保并确诊为重性精神病且有一次住院史的患者，可享受每月150元的特种病补贴，无住院史的低保或低保边缘患者可享受残保金每月50元的药品救助，重度残疾的患者可享受重残补贴（相当于低保水平），从2012年元旦起，重度残疾的医保患者住院费用可报销上限达40000元。重度残疾的低保患者的家属还可获得每月200元的监护补贴。这一系列救助政策，从根本上解决了贫困精神病患者的药物康复问题，提高了贫困精神病患者的康复水平。新北区的政策更有人性化。凡是新北区的患者，服药一律免费；住院患者，最高可享受6000—20000元的救助。对于肇事肇祸的精神病患者，我市也推行了一种富有成效的干预模式，形成了公安与医院联动的工作机制。凡肇事肇祸的患者，无论是本地还是外地的，公安在第一时间即有效介入，并强制送往德安医院收治。不但市财政拨出了专项经费，民政部门也对德安医院作合理补贴，解决了肇事肇祸患者的治疗费用问题，保障了一方平安。

——精神残疾人的管理理念和模式

精神残疾人作为一个特殊的社会群体，他们既有弱势的一面，又有危险的一面。维护他们的基本权益，保障他们的基本医疗和康复，提升患者及其家庭的幸福指数，对创建和谐社会具有十分重要的意义。

总结以往的经验，‘三位一体’模式（金三角模式）是值得肯定和推广的。所谓‘三位一体’，即以精神病专科医院、社区、庇护站三者为三角式支撑点，优势互补，实现重性精神病人的互联式、无断层管理。

精神病专科医院——

精神病专科医院是治疗精神病患者主要机构。所有有精神症状的患者，都必须到精神病医院接受治疗，控制病态症状，使病情尽快稳定下来并进入康复状态。医院应随时随地准备收治那些有冲动肇事行为的患者，以防止对社会和家庭造成危害。当患者病情稳定可以出院时，医院必须把病人的信息及时传递通报给社区精防医生，以便将患者及时纳入精神病人管理体系。对那些有重大肇事肇祸历史或倾向的患者，精神病专科医院应该长期收治，不得放虎归山。

社区——

社区是管理精神病人的主要基地，因为95%的患者都生活和康复在社区，开放式、综合性、社会化的康复模式也只有在社区才能进行。以社区为基础，以家庭为依托是精神病康复的主导理念。社区是一个大家庭，要让社区具备精神病康复的功能，就必须完善各种配套管理体系的建设。根据现有的经验，一个具有精神病康复功能的社区，必须完善三大体系的建设。

1. 管理康复体系：以卫生为主导，以覆盖全市的社区卫生服务机构为支点，构建管理康复网络。以管理康复为主线，每个社区卫生服务机构指定一名精防医生专门负责辖区内重性精神病人的基础管理、个案随访、康复指导，与患者及其家属（监护人）建立有效的沟通渠道并成为患者与精神病专科医院之间的媒介。

2. 保障服务体系：以残联为主导，以社区残联助理员为支点，构建保障服务网络，营造服务保障环境和氛围。社区残联助理员以扶残助残为主线，配合社区精防医生，对辖区内的精神残疾人开展扶贫帮困、服务进门等帮扶工作。残联助理员、患者家属（监护人）、社区精防医生三者之间应建立‘铁三角’关系，保持顺畅的沟通，及时交换辖区内精神残疾人的信息，做到互通有无，消除管理死角，做到应管尽管，无一漏网，形成群管群防群治的大气候。

3. 肇事防控体系：以公安片警为主导，以社区警务室为支点构建肇事防控网络。社区片警以‘保一方平安’为己任，以防控精神病人肇事肇祸为主线，配合社区精防医生和社区残联助理员开展工作。片警应当对辖区内有肇事肇祸历史或倾向的患者做到心中有数、手中有帐，有事必出，有求必应，防患于未然。尽量把肇事肇祸消除在摇篮中，最大限度避免社会危害。当肇事肇祸发生时及时制止和化解，尽快与精神病专科医院取得联系并强制送入医院监护治疗。

庇护站——

庇护站是一种专门接收病情稳定、缺乏监护或监护不力且无肇事肇祸记录的精神病人的托养监护机构。可以是日托或全托，由精神科医生负责管理，并配备受过精神科专业培训的专职护士。在社区康复的精神病人有一个先决条件就是必须以家庭为依托，必须在家属的监护下保持康复的连续性。然而现实情况是，25%家庭由于长期的精神负担、因病致贫或因病返贫，家庭监护早已名存实亡。许多家庭里的法定监护人年老体衰疾病缠身，已经都需要别人的照顾了。还有15%的患者一直是独居状态，自己管理自己，一日三餐和药物服用都是有一顿没一顿的，最基本的药物康复都难以落实。病情的波动和复发导致患者的危险性增加，成为安定和谐的隐患。因此，建立和完善社会化监护机制已经势在必行。庇护站可以为缺乏监护的精神病人提供专业化、社会化的托养监护，成为家庭监护的一个补充，作为专科医院与家庭之间的一个过渡机构。

精神病专科医院——社区（家庭）——庇护站是精神病人管理的三个支点。‘三位一体’是精神病人管理体系的基本框架，缺一不可。信息化平台是精神病人管理的高效平台，胜任信息化管理是每一个管理人员的基本素质。在信息化管理的平台上，卫生、残联、公安、专科医院、家庭（监护人）、庇护站各司其职，各尽所能，精神病人管理网络就能做到疏而不漏。

——残联系统在精神残疾人管理中的职责

残联系统在精神病人管理体系中虽然是一个配角，但责任重大。因为，残联系统担负着营造环境氛围的职责。环境氛围就像水，而卫生、民政和公安就像鱼，鱼是离不开水的。社区残联助理员是残联系统的窗口，是社区服务保障体系的支撑点，担负着服务保障的重任。不但要成为精防医生与患者监护人之间的媒介，还要担当起精防医生与片警之间的媒介，把精防医生、片警、监护人联系在一条链子上，保障信息的无障碍沟通传达，化解医疗康复（医生负责）和肇事肇祸（片警负责）之外的所有矛盾和问题。

为了强化社区残联助理员的责任意识，特制定工作考核细则（每项20分，合计100分）：

1、了解和掌握本社区精神残疾人的情况，熟练使用省精防数据库（江苏疾控信息应用平台），掌握精神残疾人基础信息。

2、对本社区贫困、监护不力、独居、有肇事肇祸历史或倾向的患者建有基础台账，每月有动态记录。

3、与社区精防医生建立有效联系（电话或QQ联系），及时反馈患者信息，如迁出、迁入、新发病、死亡、住院、出院、医疗康复需求等，发现错误数据信息及时告知精防医生更正修改。有台账记录。

4、与社区片警建立有效联系（电话或QQ联系），有肇事肇祸第一时间告知社区片警，及时干预处理。有台账记录。

5、为缺乏监护或监护不力的患者提供帮助，开展社会化监护。有台账记录。

（注：卫生和公安都有各自的考核细则）

——精神残疾人管理工程的‘短板’

精神病管理康复是一项社会工程和政府工程。虽然我市的精神病管理卓有成效，但还有许多环节需要完善和加强，管理机制还需要创新，而患者的需求也就是我们创新管理的动力。

精神病管理工作机制需要创新。网络化管理虽然优势明显，但效率和成本之间还不是很匹配。基层精防医生是承担精神病管理的主角。然而由于历史的原因，这些兼职的社区精防医生就像一支杂牌军，有外科、内科、中医、儿科、防保、护师（士）、药师（士），不但缺乏精神卫生资质和专业知识，而且身兼数职，工作压力负荷很大，岗位津贴又不到位，大多数精防医生都抱着一种消极应付的心态，工作起来比较被动，有很多负面情绪，这是精神病管理工作进一步推进的最大阻力。许多兼职精防医生年纪较大，缺乏电脑知识，开展信息化管理力不从心。加强精神病管理业务培训，减轻精防医生的工作负荷，完善精防医生激励机制，及时发放精防津贴，认同和鼓励他们，是保障他们以较好的状态投入精神病管理工作的重要措施。

从精神病人管理康复的长效机制角度看，建立“精防医生专职化”机制是很有必要的。在重要的社会工程管理机制上，一般有两种管理模式：一是网络化管理，二是项目化管理。两种模式各有所长。从运作机制上看，项目化管理比网络化管理更为低耗高效。精神病人的管理是一项长期、艰巨、复杂且有较高的技术含量和一定职业风险的社会化民生工程，与社会和谐和人民安居乐业息息相关。我市的精神病管理康复工作一直是以网络化管理的模式开展的。网络化管理虽然能够实现全覆盖，但通常都是以兼职的方式开展。兼职的最大问题就在于主次不清，兼而不职，容易产生消极应付的心态，这种心态是管理工作最大的“软肋”，极易产生“涂料效应”。项目化管理的优势在于专人专职，职责明确，责任到人，容易培养责任感，且有持续深入开展的动力。比较网络化管理和项目化管理的社会成本和管理成本，前者事倍功半，后者事半功倍。在管理创新的时代背景下，从长效管理角度出发，精神病人管理以项目化管理为上策。

在专科医院收治与社区化管理相结合的治疗康复管理模式中，一直存在着一个薄弱环节:即社会化监护（托养）机构的缺乏。有95%的精神病人是生活康复在社区的，在社区康复的精神病人有一个先决条件就是必须以家庭为依托，必须在家属的监护下保持康复的连续性。然而现实情况是，25%家庭由于长期的精神负担、因病致贫和因病返贫，家庭监护早已名存实亡，许多家庭里的法定监护人年老体衰疾病缠身，已经都需要别人的照顾了。还有15%的患者一直是独居状态，自己管理自己，一日三餐和药物服用都是有一顿没一顿，最基本的药物康复都难以落实。病情的波动和复发导致患者的危险性增加，成为安定和谐的隐患。因此，建立和完善社会化监护机制已经是很紧迫的事情了。托养监护机构的基本功能就是为此类患者提供社会化的安养和监护，修补精防工程的‘短板’，化解家庭和社会的后顾之忧。由于精神病患者的特殊性和潜在的危险性，我市现在还没有一家专门接受精神病患者的社会化监护（托养）机构。市政府‘十二五’民生规划中，计划创办12家残疾人托养机构，满足残疾人的需求。根据我市的具体情况，建设1家精神病人的监护（托养）机构（200张床位的规模）就基本可以满足需要了。托养机构可以有几种可行的模式，无论公办公营或公办民营或民办民营，都需要政府作为主角介入和支持。这种支持包括政策、经费、人员的保障，社会大环境的协调，把托养机构当作一项民心工程和公益事业来实施，并提供可持续发展的动力。据报道，杭州市政府已投资1.5个亿建设了一个有500张床位规模的庇护机构，财政全额保障，充分显示了政府对精神残疾人及其家庭的关爱。

精神病管理体系与患者家属（监护人）之间的互动也是精神残疾人管理工作当中的一个薄弱环节。虽然精神残疾人亲友会早已成立数年，但入会的患者家属只有1%左右。分析起来可能有以下原因。一是病耻感和自卑感，导致其更愿意隐身；二是由于时间精力有限，照顾患者都力不从心，没有时间参与互动；三是认为社会帮助如隔靴搔痒，不能解决根本问题。由于种种消极心态，导致管理者与监护人之间有一层难以捅破的窗户纸。如何充分利用好‘精神残疾人亲友会’这个平台，鼓励更多的患者家属入会，加强联动管理，在互动中获得支持、信心、力量、知识和帮助，更好地承担起监护和康复的任务，是精神残疾人管理工作创新的新课题。

精神残疾人及其家属的心理支持一直也是一个薄弱环节。虽然市残联维权中心专门邀请市心理协会的成员前来定期接待心理求助者，但确实门可罗雀，十分冷落。分析起来我们认为，不是患者没有需求（事实上需求很大），而是他们的求助没有得到期望中的效果，也就是说，期望与结果之间差距较大。如何建立更切实心理援助机制和通道，使心理支持更能够吻合患者的内心期望，化解他们内心的不良情绪和心结问题，雪中送炭，提升患者药物康复的依从性，打破自我封闭，让患者及其家属认同、接受和协助社会的监管和救助，也是精神残疾人管理工作机制创新的新课题之一。

精神残疾人回归社会的问题，也一直是一个难题。社会其实是精神残疾人最好的康复平台。由于竞争成了社会的主旋律，再加上根深蒂固的歧视和偏见，他们回归社会的所有途径基本都被堵死了。由于长期与社会隔离，他们得不到社会资源和机会，人格逐渐退化，社会功能逐渐衰退，导致精神残疾的不断加重，其结果必然加重家庭和社会的负担，形成恶性循环。这与我们的工作初衷是完全相悖的。如何充分利用社会资源，完善社会康复机制，开辟社会康复的途径，在夹缝中为他们开辟一条回归社会、获得社会角色并获得合理报酬的道路，哪怕只是一条羊肠小道，也是意义重大的。

——联合创办庇护站的可行性

精神残疾人的庇护（社会化监护托养）问题，已经日益成为一个社会问题。据统计，超过50%的精神病患者家庭有庇护的需求。然而，由于精神病患者的特殊性和风险性，庇护站的建设只是停留在计划上。社会的需求是创新社会管理方式的主要动力，庇护站的建设是大势所趋，也是政府民生工程的一部分。

探讨和推敲了几种方案，与精神卫生专科医院联合创办可能是最佳选择。作为精神病专科医院，拓展市场是生存法则之一。专科医院的管理和技术优势以及医保体系是庇护站可持续生存和发展的保障。

位于戚墅堰区与圩墩公园隔河相望的戚区社会福利中心分部是一个独立的院落，交通便利，原来是一个标准化的敬老院，硬件设施良好，内有床位36张，上下两层楼，一日三餐有福利中心总部配送，是建设庇护站的理想站址。由市精防办牵头，武进区精神卫生中心协助，采取公办联营（联合经营）的模式，最终达到双赢。

初步方案如下：

1. 由市精防办人员担任站长，负责行政管理；武进区精神卫生中心精防医生担任副站长，负责业务管理。

2. 将庇护站作为武进区精神卫生中心的一个特殊病区，共享医保政策。按照精神科病区的管理模式运作。

3. 配备3个护士，2个医生，两班制（12小时工作制）倒班，配备2个护工兼保安，再聘请1个钟点工做清洁工作。

4. 庇护站主要接收病情稳定、无肇事肇祸历史和倾向的患者。

5. 积极争取政府政策性资助。

6. 庇护站的经营单独立账。

——未来和展望

精神残疾人管理工作是一项艰巨、复杂、持久的社会化工程，是残疾人事业的组成部分，而残疾人事业是社会发展不可分割的一部分。《精神卫生法》九易其稿即将出台，它将为精神残疾人管理工作提供法律的保障。我市的残疾人事业‘十二五’规划也即将制定完成，它将发挥先导作用，引导精神残疾人管理工作有序推进。然而，纸上的辉煌终究是浮云，一步一个脚印才是精神残疾人真正的福祉。我们共同的目标应该是：让精神残疾人残而不颓，残而不废，努力实现自食其力，享有基本的人生尊严和幸福。